Autismikirjo – yksilöllisiä vahvuuksia ja haasteita

Autismikirjo – yksilöllisiä vahvuuksia ja haasteita

Autismikirjon häiriön diagnoosien määrä on kasvanut tasaisesti niin Suomessa kuin maailmanlaajuisesti. Kasvun taustalla ei kuitenkaan välttämättä ole varsinaisen esiintyvyyden lisääntyminen, vaan ennen kaikkea tiedon lisääntyminen, parempi tunnistaminen, palvelujen saatavuuden parantuminen ja diagnostisten kriteerien muutokset. NMI Klinikalla toteutetaan autismikirjon tutkimuksia ja kuntoutusta. Haastattelimme autismikirjon tutkimuksista sekä kuntoutuksesta NMI Klinikan kliinistä johtajaa, neuropsykologi ja psykoterapeutti Nina Kultti-Lavikaista sekä psykologi, psykoterapeutti Ulla Leppästä.

Autismikirjon kolme ydinpiirrettä

– Autismikirjon häiriössä on kolme ydinpiirrettä. Ensimmäisenä voisi mainita vaikeudet aloittaa ja ylläpitää sosiaalista kommunikaatiota ja vastavuoroista sosiaalista vuorovaikutusta. Olen kuvannut tätä ilmiötä ”sosiaalisen sillan” metaforalla. Siinä ajatellaan, että kun kaksi ihmistä kohtaavat, heidän välilleen muodostuu sosiaalinen silta. Autistisen henkilön voi olla haastavaa lähteä sillalle ja lähestyä toista osoittaen kiinnostusta ja tehdä aloitteita sekä kulkea sillalla, eli ottaa vastaan ja reagoida toisen viesteihin joustavasti. Yhdessä sillalla kulkemiseen liittyvät myös kehonkielellä annetut ja tulkitut viestit, kuten katseella viestiminen, Nina Kultti-Lavikainen kertoo.

Toinen ydinpiirre on toistavat ja joustamattomat käyttäytymismallit, kuten jäykkyys rutiineissa. Autistisella henkilöllä voi olla myös erityisiä mielenkiinnon kohteita, joihin hän suhtautuu hyvin intohimoisesti.

-Kovin joustamaton vuorovaikutus voi aiheuttaa arjessa haasteita. Arkihan on täynnä tilanteita, joissa pitäisi hieman joustaa ja suunnitella uudelleen omaa toimintaa, Kultti-Lavikainen jatkaa.

Kolmas ydinpiirre on aistisäätelyn pulmat, jotka sisällytetään uusiin diagnostisiin kriteereihin.

-Isolla osalla henkilöitä, joilla on autismikirjon piirteitä tai diagnoosi, on myös aistisäätelyn pulmia. Aistisäätelyn pulmat, kuten hermoston ylikuormittuminen aistiärsykkeistä tai aistimushakuisuus, voivat haitata merkittävästi esimerkiksi keskittymistä ja oppimista. Autismikirjon henkilöä voi kuormittaa esimerkiksi jokin hiljainen ääni, joka ei useimpia häiritse, Ulla Leppänen toteaa.

Autismikirjon moninaisuus ja yksilölliset vaikutukset arkeen

Nykyään autismikirjon diagnostiikka kattaa myös ne henkilöt, joilla oireet ovat lievempiä tai jotka eivät täytä aiempia, tiukempia diagnostisia kriteerejä. Henkilöllä voi olla myös joitakin autismikirjon piirteitä ilman, että niistä on merkittävää haittaa toimintakyvylle. Tytöillä ja naisilla autismikirjon oireet voivat olla hienovaraisempia, erityisesti sosiaalisissa tilanteissa. Erityisiä kiinnostuksen kohteita ja toistuvaa käyttäytymistä esiintyy usein vähemmän naisilla kuin miehillä.

Autismikirjon häiriö vaikuttaa arkeen eri tavoin riippuen henkilöstä. Autismikirjolla olevien henkilöiden aivot toimivat osittain eri tavoin kuin neurotyypillisillä ihmisillä, mikä vaikuttaa siihen, miten he kokevat ja ymmärtävät ympäröivää maailmaa. Jotkin tehtävät voivat olla heille haastavampia, kun taas toiset sujuvat poikkeuksellisen vaivattomasti. Kokonaisuuksien, asiayhteyksien ja tilanteiden hahmottaminen saattaa tuottaa vaikeuksia, mutta yksityiskohdat voivat jäädä mieleen erityisen tarkasti.

Ystävyyssuhteiden solmiminen ja tapa olla vuorovaikutuksessa muiden kanssa voi poiketa tavanomaisesta. Myös kiinnostuksen kohteet ja vapaa-ajan viettotavat saattavat erota samanikäisten muista harrastuksista. Teini-iässä tunne-elämän haasteet ja mahdollinen haastava käyttäytyminen voivat voimistua, minkä vuoksi tuen tarve saattaa kasvaa näinä vuosina.

-Nykyään puhutaan paljon neurodiversiteetistä, jossa korostetaan ihmisten välisiä luontaisia eroja aivojen toiminnassa, oppimisessa ja käyttäytymisessä. Autismikirjossakaan kyse ei ole pelkästään häiriöstä, vaan ihmiskunnan monimuotoisuudesta. Voidaankin ajatella, että me kaikki asetumme jollekin kohdalle piirteiden jatkumoa. Piirteiden voimakkuus määrittää sitä, miten toimimme eri tilanteissa ja miten kuormittavia tilanteet ovat. Jokaisella, joka diagnoosin saa, on yksilöllinen kokonaisuus autismikirjon piirteitä, ja tämä heijastuu arkeen eri tavoin, Kultti-Lavikainen pohtii.

– Kun lapsella on arkea hankaloittavia autismikirjon piirteitä, lähiaikuiset tarvitsevat tietoa siitä, miksi lapsi toimii niin omintakeisella tavalla. Kun lapsi kasvaa, hän saattaa kokea erilaisuutta suhteessa ikätovereihinsa. Tällöin on hyvä, että omintakeisuudelle on olemassa jokin selittävä nimike, kuten diagnoosi. Toivoisin, ettei diagnoosi leimaisi ketään, vaan toisi ymmärrystä tilanteeseen ja antaisi lähtökohdan tukitoimille, Kultti-Lavikainen jatkaa. 

Arjen tukeminen: ennakointi, joustavuus ja moniammatillinen yhteistyö

Autismikirjon henkilö hyötyy usein ennakoitavasta ja säännöllisestä arjesta, jonka hän voi suunnitella etukäteen. Arjen hahmottamista voidaan tukea yksilöllisesti – esimerkiksi joidenkin kohdalla kuvalliset aikataulut, joissa päivän toiminnot ja tauot esitetään järjestyksessä, voivat olla hyödyllisiä. Uusia sosiaalisia tilanteita voidaan ennakoida ja harjoitella etukäteen esimerkiksi kuvatarinoiden avulla. Samalla jokaisen olisi hyvä oppia keinoja, joiden avulla hän voi elää itsenäisesti ja toteuttaa omia toiveitaan. Perheessä on tärkeää löytää toimintamallit, joissa kaikkien tarpeet huomioidaan. Myös koulutyössä on hyvä määrittää sopiva vaatimustaso, jotta oppiminen sujuu mahdollisimman hyvin.

Äkilliset muutokset voivat olla monille autismikirjolla oleville henkilöille haastavia ja saattavat johtaa vaikeuksiin käyttäytymisessä. Siksi on tärkeää, että ympärillä olevat ihmiset pyrkivät joustamaan:

-Tilanteessa on oikeastaan neljä näkökulmaa, joissa kaikissa tarvitaan aikuista. Kaikkein tärkeintä on, että minä aikuinen ymmärrän, mistä on kyse ja mietin omaa tapaani toimia tämän lapsen tai nuoren kanssa. Ymmärrän, mistä on kyse ja miten voin sopeuttaa omaa toimintaani siten, että se toisi lapselle tai nuorelle mahdollisimman hyvät toimintaedellytykset. Toinen näkökulma on fyysisen ympäristön rakentaminen aistiystävälliseksi ja jäsennetyksi. Kolmas on se, miten aikuisena kerron autismikirjolla olevan lapsen tarpeista lapsen ikätovereille ja miten opetan ikätovereita huomioimaan autismikirjolla olevan lapsen tarpeita ja toimintatapoja. Neljäs näkökulma on, miten aikuisena tuen ja opetan lasta tai nuorta itseään harjoittelemaan hänelle vaikeita taitoja kuten toisen kuuntelemista tai joustavuutta. Tärkeää tämän rinnalla on ymmärtää, että tavoite ei ole muuttaa lasta tai nuorta, vaan harjoitella taitoja, Kultti-Lavikainen kertoo.

Autismikirjolla olevan henkilön tuki tulisi rakentaa moniammatillisesti:

-Se, että ympäristö reagoi autismikirjon henkilön tarpeisiin, on oleellista. Autismikirjon kysymyksissä arjen aikuisten tuki on ensisijaista, eli huoltajien, varhaiskasvattajien, opettajien ja ohjaajien antama tuki. Meidän sosiaali- ja terveystoimen ammattilaisten on tärkeä olla näiden arjen ihmisten tukena ja tarvittaessa hoitaa ja kuntouttaa myös lasta tai nuorta itseään. Autismikirjon kokonaisuus voi olla arjessa niin laaja ilmiö, että sen tukemiseksi tarvitaan eri ammattien osaajia. Terveydenhuollon ammattilaisten tuki koululle on myös tärkeä osa tuen rakentamista, Kultti-Lavikainen lisää.

-Kun lapsi tai nuori saa autismikirjon diagnoosin, on sen tavoite vahvistaa ymmärrystä ja viitoittaa tukea, hoitoa ja kuntoutusta.  Diagnoosista keskustelun myötä lapsi tai nuori pystyy hahmottamaan tilannettaan ja omaa toimintaansa paremmin ja se voi johtaa uusien, arkea helpottavien toimintatapojen löytymiseen sekä autismin hyväksymiseen eheäksi osaksi omaa itseä, Leppänen toteaa.

Kuntoutus: yksilölliset tavoitteet ja arkeen siirtyvät taidot

Autismikirjon häiriön kuntoutussuunnitelma laaditaan aina yksilöllisesti, ja tuen sekä kuntoutuksen muoto ja laajuus voivat vaihdella suuresti. Kuntoutuksen tavoitteet asetetaan yhdessä, ja keinoina voidaan käyttää esimerkiksi psykoedukaatiota eli tiedollista ohjausta, mukautettua kognitiivista käyttäytymisterapiaa, erilaisia psykososiaalisia hoitomuotoja sekä tarkoituksenmukaisissa ympäristöissä toteutettavaa toimintaa.

-Kuntoutuksen tavoitteet laaditaan siten, että voidaan hyödyntää lapsen tai nuoren vahvuuksia. Usein kuntoutuksen tavoitteet liittyvät sosiaaliseen vuorovaikutukseen, ajattelun ja toiminnan joustavuuteen ja aistisäätelyyn. Monella asiakkaallani oma motivaatio kuntoutuksessa on todella vahva ja lapsi tai nuori haluaa helpotusta arkeensa, Kultti-Lavikainen kertoo.

-Moni autismikirjolla oleva lapsi tai nuori miettii asioita varsin teoreettisesti ja faktoina. Jos löytyy hyvä perustelu, miksi asiaa kannattaa harjoitella, he voivat allekirjoittaa sen. Tärkeitä asioita on treenattava niin kuin lukemistakin harjoitellaan. Ja on todella tärkeää, että arjen aikuiset ovat mukana kuntoutuksessa tavalla tai toisella. Näin harjoittelun kohteita voidaan siirtää arkeen, Leppänen lisää.

Harjoittelun siirtovaikutusta arkeen voidaan lisätä esimerkiksi palkitsemalla arjen harjoittelusta. Tällöin on tärkeää, että arjen aikuiset tietävät, mitä asiaa lapsi harjoittelee, ovat mukana kannustamassa harjoitteluhetkissä ja toisinaan myös auttavat kertomaan kuntouttavalle työntekijälle, mitä arjen tilanteessa tapahtui. On tärkeää, että arjen aikuiset antavat positiivista palautetta ja kertovat tuntemastaan ilosta, kun lapsi on harjoitellut itselleen vaikeaa asiaa.

Siirtovaikutusta voidaan vahvistaa myös harjoittelemalla asioita arjen ympäristössä tai tuomalla muutoin arjen asioita kuntoutushetkiin; näin niitä voidaan yhdessä lapsen tai nuoren kanssa käsitellä ja pohtia vaikkapa sarjakuvan muodossa.

-Tapaamisissa voidaan pohtia, mikä lapsen tai nuoren mielestä hänen arjessaan tuo harmia, ja mitä asioita hän haluaisi osata enemmän. Siitä syntyy myös motivaatio harjoitteluun, Leppänen toteaa.  

Vahvuudet tukitoimien perustana

-On tärkeää kartoittaa autismikirjolla olevan henkilön vahvuuksia ja ymmärtää, että niiden varaan rakennetaan tukitoimia. Vahvuuksista on hyvä muistaa kaksi asiaa. Ensimmäinen on se, että meillä jokaisella on omaan persoonaamme ja kognitiivisiin taitoihimme liittyviä vahvuuksia. Toisekseen autismikirjon tematiikkaan liittyy vahvuuksia, kuten esimerkiksi vahva oikeudentaju, aitous ja erityisen mielenkiinnon kohteen tuomat mahdollisuudet. Lapsi tai nuori pystyy paneutumaan johonkin asiaan valtavalla intensiteetillä ja hallitsee tämän aihealueen erittäin hyvin, Kultti-Lavikainen kertoo.

Autismikirjolla olevalla henkilöllä voi olla myös taitoa nähdä yksityiskohtia ja tehdä asioita todella tarkasti.

-Henkilöllä voi olla myös kyky ajatella tavalla, joka avaa uusia ideoita ja löytää luovasti erilaisia näkökulmia asioihin. He voivat myös kyseenalaistaa totutut toimintatavat ja kysyä, mikä järki tämän asian tekemisessä on. Toisinaan tämä voi olla arjen aikuisille raskastakin, Leppänen arvioi.

Autismikirjon tutkimukset ovat moniammatillista yhteistyötä

-Tutkimuksiin ohjaudutaan yleensä sen kautta, että jollakin lapsen lähiaikuisella herää huoli tai kysymys lapsen käyttäytymisestä. On vaikea löytää vaikkapa keinoja toimia lapsen kanssa; on paljon esimerkiksi kiukkua, ryhmässä toimiminen on hankalaa, arjen toimet eivät automatisoidu, niistä joudutaan toistuvasti vääntämään ja monet toimet vievät aikaa, Kultti-Lavikainen kertoo.

Autismikirjon piirteiden tunnistaminen jo varhaisessa vaiheessa on olennaista, jotta arkea helpottavat tukitoimet, ympäristön sopeuttaminen ja tarvittava kuntoutus voidaan käynnistää mahdollisimman nopeasti. Diagnostiseen arviointiin kuuluu yleensä ainakin yksi psykologin tai neuropsykologin tutkimus lapsilla ja tapauskohtaisesti nuorilla ja aikuisilla.

-NMI Klinikalla autismikirjon tutkimuksessa kartoitetaan autismikirjoon kuuluvia kolmea ydinpiirrettä; haasteita sosiaalisessa kommunikaatiossa, toistavia ja joustamattomia käyttäytymismalleja sekä aistisäätelyn pulmia. Tutkimuksessa tarkastelemme, mitä tapahtuu meidän ja asiakkaan välisessä vuorovaikutuksessa vastaanottotilanteessa. Erittäin tärkeää on myös saada tietoa lapsen tai nuoren huoltajilta ja arjen ihmisiltä varhaiskasvatuksesta tai koulusta. Koska autismikirjon häiriö on myös kehityksellinen häiriö, on tärkeää saada tietoa myös lapsen varhaisvaiheista; mahdolliset autismikirjon piirteet alkavat korostua lapsen toiminnassa 4-5 vuoden iässä. Ja jos huoltajilla on esimerkiksi videomateriaalia lapsen toiminnasta, se auttaa paljon, Kultti-Lavikainen kertoo.

-Keskustelun lisäksi käytämme kyselylomakkeita sekä tarpeen mukaan diagnostisia haastattelumenetelmiä, kuten ADI-R. Lisäksi voidaan käyttää esimerkiksi ADOS-2 -puolistrukturoitua havainnointimenetelmää, jossa asiakkaan toimintaa videoidaan ja toiminta pisteytetään, Leppänen lisää.

Usein tutkimuksissa kartoitetaan myös kognitiivista kykytasoa ja tiedonkäsittelytaitoja. Tiedonkäsittelyn taitojen profiili on jokaisella yksilöllinen, ja näin on myös autismikirjolla olevien henkilön kohdalla. Kyseessä voivat olla laaja-alaiset haasteet tiedonkäsittelyssä. Toisaalta autismikirjolla olevien henkilöiden tiedonkäsittelyn taidot voivat olla vahvat.

-On tärkeää pitää mielessä, että autismikirjon lisäksi lapsella tai nuorella voi olla lisäksi vaikkapa lukivaikeus, johon hän tarvitsee tukea, Kultti-Lavikainen toteaa.

Yksi tärkeä tutkimuksen kohde on kognitiivinen joustavuus:

-Autismikirjon yksi ydin on joustavuuden haasteet. Tiedämme, että monilla autismikirjolla olevilla henkilöillä arkeen tuovat hankaluutta toiminnanohjauksen vaikeudet. Tämä ei ole yllättävää, sillä toiminnanohjauksen kolmesta ns. ydinkomponentista yksi on kognitiivinen joustavuus. Eli kognitiivinen joustavuus on sekä autismikirjon että toiminnanohjauksen taustalla. Tämä on hyvä tietää, jotta autismikirjon häiriön kuntoutuksessa osataan huomioida myös toiminnanohjauksen tuki erityisesti joustavuuden harjoittelun näkökulmasta, Kultti-Lavikainen lisää.  

Tärkeä tutkimuksen osa on tutkimuspalautteen antaminen ja tutkimusyhteenvedon tai lausunnon laatiminen:

-Tutkimuspalautteen tulisi aina olla kannustava ja lapsen tai nuoren vahvuuksia painottava. Palautteen tulee olla myös suhteutettu lapsen tai nuoren omaan kehitystasoon; palaute annetaan aina siis myös lapselle tai nuorelle itselleen. Hankaluuksistakin on tärkeä keskustella, mutta niissäkin tavoite on pohtia tilanteita rakentavasti, ymmärtäen vaikeiden tilanteiden taustoja ja harjoittelun näkökulmaa korostaen, Leppänen kertoo.

Ymmärrys ilmiötä kohtaan on lisääntynyt

-Autismikirjon ilmiöitä ymmärretään nykyään paremmin, ja esimerkiksi aistisäätelyyn kiinnitetään enemmän huomiota. Neurodiversiteetin näkökulman korostaminen on tärkeä edistysaskel, sillä tavoitteena ei ole muuttaa yksilöä, vaan sopeuttaa ympäristöä ja lisätä ymmärrystä. Lisäksi autismikirjoa on onnistuttu arkipäiväistämään esimerkiksi median kautta, mikä edistää sallivampaa suhtautumista, Kultti-Lavikainen toteaa lopuksi.

Lähteet:

Duodecim, käypä hoito -suositus 2024: https://www.kaypahoito.fi/hoi50131

Duodecim, Socada 2024: https://www.terveyskirjasto.fi/dlk00355